Lou Boland, jeune artiste avec le syndrome de Morsier
Le Syndrome de Morsier est une malformation congénitale du cerveau qui touche un enfant sur quinze mille dans sa forme légère et un enfant sur dix millions dans les cas sévères. La plupart des enfants atteints de ce syndrome ont des défauts structurels variables du cerveau. C’est ce que l’on appelle une maladie orpheline. Lou a son nerf optique attrophié.
C’est un adolescent qui a une oreille absolue
une mémoire musicale prodigieuse.
Il a appris tout seul la musique et jouer du piano
Au milieu du concert de la Jam de Lou, une petite récréation musicale de 20 minutes : le BLIND TEST (musical), un exercice dans lequel Lou excelle avec sa mémoire musicale prodigieuse.
Maurane et Lou jouent le prélude de Bach. Lou à 10 ans, chante avec Maurane. Lou est aveugle, a joué avec et pour Maurane dans le cadre de l’émission Cap 48 (opération de récolte de fond pour le monde du handicap). Ils se sont rendus dans un studio d’enregistrement pour jouer et chanter ensemble "le prélude de Bach" et bien d’autres chansons du répertoire de Lou. Une belle rencontre. Merci Maurane
Luc Boland son papa raconte que 18 jours plus tard : 411.000 + 521.000 + 100.000 = plus de 1.000.000 de vues, sans compter les "republications". En retour : 1 millions de merci pour les nombreux et beaux messages.
Quand lou se moque de Stromae en interprétant sa chanson avec un brio excellent ! Lou aimerait rencontrer Stromae. Il est aveugle et porteur du syndrome de Morsier qui lui rend la vie parfois difficile, mais la musique est sa vie, son talent.
La Fondation Lou, a été créée fin 2006, à l’initiative de quatre personnes : les parents de Lou (Mme Claire Bailly et Mr. Luc Boland), un avocat ( Me. Philippe Grollet) et une mécène (Mme Catherine Boon).
Malgré son nom, la Fondation Lou n’est pas une association qui a pour unique but de veiller au bien-être de Lou, même si son objectif premier est la réalisation d’une maison de vie pour Lou et d’autres jeunes adultes en situation de handicap.
Ses buts sont multiples et la volonté de ses fondateurs est d’oeuvrer dans de nombreux domaines qui profiteront à toutes les personnes en situation de déficience et par là même à Lou (Voir objectifs et statuts).
Pourquoi des engagements aussi vastes ?
- Parce que notre volonté est d’inclure Lou avec ses différences dans la société, et non de créer un paradis fermé pour sa seule personne.
- Parce que se battre pour le seul syndrome de Morsier dont Lou est porteur, au vu de son extrême rareté, n’a pas de sens.
Soyez curieux, visitez le site de la Fondation Lou : http://fondationlou.com/
En 2008, Marc Vella et Lou (le musicien en herbe aveugle) s’étaient déjà rencontrés lors du passage de la "caravane amoureuse". Ce fut déjà à l’époque, une rencontre étonnante. 4 ans après, ils ont remis cela en public.
Composition originale de Lou
Composition originale de Lou, 15 ans, aveugle et porteur de déficience mentale pour le Festival International de Film "Personnes extra et ordinaires" de décembre 2013 en http://www.eopfestival.be/
Les paroles de "Je m’appelle Lou"
Lou, je m’appelle Lou,
Voyez, je suis fait comme vous,
Si ce n’est que où que j’aille,
Je n’ai qu’mon piano, ma canne blanche et le braille.
Lou, je m’appelle Lou,
Voyez, je suis fait comme vous,
Si ce n’est, je vous l’avoue,
Que dans mon trou, j’traîne beaucoup.
Oui j’ai peur du malheur,
Torpeur d’un monde en fureur.
La gestion d’mes émotions,
A chaque tension, je fais le hérisson.
Je sais, la vie est relou,
Elle nous fout des coups d’bambou,
Nous entaille, dresse des murailles,
Nos rêves s’écaillent. Quelle bataille !
Je lutte contre mes tics,
Mes tocs, et toute leur clique.
Certains me disent autiste,
Mais j’y peux rien si j’aime tant la musique.
Je kiffe les harmoniques,
Les notes mélodiques,
Quelque part j’suis un artiste,
La zique et moi c’est magique.
Moi, mes sens, c’est l’ouie,
L’toucher qu’on vous interdit,
Pas d’odorat, un goût réduit,
Ca m’donne quand même souvent bien du souci.
Ainsi est faite ma vie,
Je ris, je pleure, je crie,
Parfois, je manque de courage,
Quand il faut tourner la page.
Papa, maman me disent
Qu’personne fait à sa guise,
Que l’amour rend bien plus fort,
C’est vrai qu’la tendresse, c’est ce que j’adore,
J ‘ai besoin de gros câlins,
Qu’on m’aide, qu’on me tende la main.
Que l’on rie, c’est c’que je kiffe,
Pour vivre dans le positif.
Lou, je m’appelle Lou,
Dites-moi, ne suis-je pas comme vous ?
A chacun, ses périls,
Pour chacun, la vie est difficile.
On a tous nos souffrances,
Nos peurs, nos espérances,
Nos fractures et nos blessures,
Et notre peur du futur.
Vous, je m’adresse à vous,
Dites-moi, est-ce donc si fou,
De se dire qu’y a toujours pire,
Qu’il faut sourire, même au dernier soupir ?
Vous, je m’adresse à vous,
Il faut nous tenir debout,
Et sans fin, se tendre la main,
Oser se faire des câlins.
Lou, je m’appelle Lou,
Voyez, je suis fait comme vous,
Si ce n’est, que où que j’aille,
Je n’ai qu’mon piano, ma canne et le braille.
Lou, je m’appelle Lou.
Lou, c’est moi, c’est vous.
Lou.
(musique : Vincent Boland – Paroles : Luc Boland - Interprétation piano et chant : Lou Boland )
Suivre les activités de Lou dans
Le journal de Bèrlebus ( Luc Boland, papa de Lou) http://berlebus.blogspot.fr/